Ascultă Radio România Târgu Mureș Live

Caravana de Hemofilie a poposit la Tg.Mureș

Caravana de Hemofilie a poposit la Tg.Mureș
Foto: Foto: Caravana de Hemofilie

Publicat de MIRELA ROTAR, 9 iunie 2019, 17:01 / actualizat: 10 iunie 2019, 9:15

Asociația Română de Hemofilie și Asociația Națională a Hemofilicilor din România, cu sprijinul unei fundații non-profit din Elveția (Novo Nordisk Haemophilia Foundation), a organizat azi la Tîrgu Mureș Caravana de Hemofilie.
Acest proiect se desfăşoară pe parcursul unui an, până în decembrie 2019 și îşi propune ca, prin deplasări repetate în mai multe orașe din țară, între care și Tîrgu Mureş, să identifice problemele locale cu care se confruntă persoanele cu hemofilie. Totodată, organizatorii caravanei își doresc ca împreună, cu pacienţi şi medici specialişti din zonă, să găsească soluții pentru ca programul naţional de tratament al hemofiliei să fie condus corect şi unitar în întreaga ţară.
Daniel Andrei, președinte Asociația Română de Hemofilie:

Ideea în perspectivă este să facem cât mai multe centre comprehensive. Încercăm să facem în cât mai multe orașe din țară și ne vom implica mai mult mai ales în marile centre, pentru că împreună putem crea acest tratament comprehensiv. Apoi sunt aspecte legate de hepatită, pentru că noi, cei mai în vârstă, din nefericire, a trebuit să avem probleme legate de virusul C. Aici, iarăși, există un tratament nou, vă putem îndruma și împreună cu doamnele doctor hematolog și cu specialiștii gastroenterologi se poate rezolva problema.

Potrivit organizatorilor, misiunea Caravanei de Hemofilie este de a descoperi și a căută soluții în întreaga comunitate, într-un mod unitar, la nivel național, având în minte un obiectiv foarte simplu: #zerosângerări.

În comunicatul trimis la redacție se arată:

 ”În momentul de faţă există diferenţe majore între accesul la tratament şi laservicii medicale al pacienţilor cu hemofilie care locuiesc în anumite centre urbane mari și alte centre de tratament mari, respectiv al celor din oraşe mici sau din mediul rural, precum şi o lipsă importantă de informare, de educaţie şi de consiliere de specialitate a acestora privind posibilităţile de tratament.
Din păcate, există, în multe zone, şi o lipsă de aderenţă şi de complianţă la tratament atât a multor adulţi cu hemofilie, cât și în cazul copiilor cu hemofilie.
Putem afirma că tratamentul hemofilei în România anului 2019 este unparadox! Din aprilie 2017, beneficiem de un nou protocol terapeutic, de nivel european, şi de o bugetare corectă a acestuia, protocol care ar permite
României un consum de factor antihemofilic de 4 UI/capita/an, prin care s-aralinia, pentru prima oară, nivelului minim cerut de Uniunea Europeană. Cu toate acestea, aplicarea deficitară şi anul acesta a tratamentului menţine calitatea vieţii şi şansa la o viaţă normală a hemofilicilor români cât mai jos.
Până acum, bugetul alocat tratamentului hemofiliei a fost consumat în proporţie de mai puţin de 50%, ceea ce indică faptul că în continuare tratamentul persoanelor cu hemofilie este cel puțin suboptimal. Este şi motivul pentru care am lansat această Caravană a hemofiliei, la Bucuresti și Timisoara, în toamna anului trecut si o continuam la nivel național.
Sperăm că dezideratele Caravanei de Hemofilie vor fi atinse cât mai curând și vă așteptăm lângă noi pentru a ne sprijini în vederea accesării unui viitor normal pentru persoanele cu hemofilie, familiile acestora și întreaga comunitate. Împreună pentru 0 sângerări!”

Virgil Natea

Săptămâna viitoare încep Zilele Spitalului Miercurea Ciuc
Sănătate vineri, 27 iunie 2025, 12:10

Săptămâna viitoare încep Zilele Spitalului Miercurea Ciuc

Spitalul Județean de Urgență Miercurea Ciuc organizează, pentru a noua oară, conferința Zilele Spitalului Miercurea Ciuc, în perioada 3–6...

Săptămâna viitoare încep Zilele Spitalului Miercurea Ciuc
Sute de cazuri de afecțiuni digestive în Mureș
Sănătate joi, 26 iunie 2025, 13:00

Sute de cazuri de afecțiuni digestive în Mureș

Sezonul estival vine în fiecare an cu o creștere a cazurilor de infecții virale sau bacteriene în rândul populației, pe fondul încălzirii...

Sute de cazuri de afecțiuni digestive în Mureș
Rețetele compensate se pot elibera și online. Medicii și farmaciștii nu prea folosesc procedura pentru că sistemul informatic se blochează
Sănătate marți, 24 iunie 2025, 12:54

Rețetele compensate se pot elibera și online. Medicii și farmaciștii nu prea folosesc procedura pentru că sistemul informatic se blochează

Casa Națională de Asigurări de Sănătate informează că medicamentele prescrise pot fi ridicate de la farmacie fără să se prezinte rețeta,...

Rețetele compensate se pot elibera și online. Medicii și farmaciștii nu prea folosesc procedura pentru că sistemul informatic se blochează
Creştere semnificativă a cazurilor de muşcături de căpuşe, înregistrate la SJU Miercurea-Ciuc
Sănătate luni, 23 iunie 2025, 15:52

Creştere semnificativă a cazurilor de muşcături de căpuşe, înregistrate la SJU Miercurea-Ciuc

Numărul persoanelor muşcate de căpuşe, care s-au prezentat la Unitatea de Primiri Urgenţă a Spitalului Judeţean de Urgenţă din...

Creştere semnificativă a cazurilor de muşcături de căpuşe, înregistrate la SJU Miercurea-Ciuc
Sănătate luni, 23 iunie 2025, 13:58

Achiziții de peste 26 de milioane de lei în aparatură performantă la Spitalului Clinic Județean de Urgență Braşov

Proiectul vizează pacienții critici cu AVC și a fost aprobat prin vot de consilierii județeni. Aceste achiziții sunt necesare pentru că la...

Achiziții de peste 26 de milioane de lei în aparatură performantă la Spitalului Clinic Județean de Urgență Braşov
Sănătate duminică, 22 iunie 2025, 10:27

MIPE a încheiat 15 contracte pentru spitale de recuperare în toate regiunile ţării, a anunţat ministrul Marcel Boloş

Ministerul Investițiilor și Proiectelor Europene a încheiat în această săptămână 15 contracte pentru spitale de recuperare în toate...

MIPE a încheiat 15 contracte pentru spitale de recuperare în toate regiunile ţării, a anunţat ministrul Marcel Boloş
Sănătate vineri, 20 iunie 2025, 15:37

Covasna: Secţia UPU a Spitalului Judeţean, dotată cu echipamente de 2,6 milioane de lei printr-un proiect European

Secţia de Primiri Urgenţe a Spitalului Judeţean ‘Dr. Fogolyan Kristof’ din Sfântu Gheorghe a fost dotată cu echipamente medicale în...

Covasna: Secţia UPU a Spitalului Judeţean, dotată cu echipamente de 2,6 milioane de lei printr-un proiect European
Sănătate vineri, 20 iunie 2025, 12:53

Ion Iliescu este conștient, stabil cardiac, cu asistare minimă respiratorie

Fostul preşedinte Ion Iliescu este conştient, stabil cardiac, cu asistare minimă respiratorie şi necesar de oxigen – informează Spitalul...

Ion Iliescu este conștient, stabil cardiac, cu asistare minimă respiratorie