Foto: GETTY IMAGES /AFP Pacienții cu boli rare și cancere așteaptă implementarea Strategiei Naționale de Sănătate
Bolile rare și cancerele rare sunt o provocare pentru sănătatea publică în toată lumea, atrage atenția Alianța Națională pentru Boli Rare România.
Diagnosticul tardiv sau incorect, lipsa unei expertize clinice, accesul insuficient și inegal la terapii și îngrijire, numărul foarte limitat de studii clinice, lipsa registrelor de pacienți și a băncilor de țesuturi sunt argumente care susțin nevoia de implementare a Strategiei Naționale de Sănătate, a Planului Național de Cancer și Planului Național de Boli Rare, arată reprezentanții Alianței.
În cadrul webinarului „Strategia națională pentru boli rare și cancere rare”, Dorica Dan, președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare România, a subliniat că printre nevoile care trebuie rezolvate cât mai curând în România se numără înființarea Registrului național pentru pacienții cu boli rare și a dosarului electronic, îngrijirea la domiciliu și asigurarea de fonduri pentru implementarea Planului Național de Boli Rare. Dorica Dan:
Bolile rare și cancerele rare fac parte din Planul Național de Boli Rare și Planul Național de Cancer și sunt integrate în obiectivele Strategiei Naționale de Sănătate Publică. Iar ce așteptăm noi, cu toții, pacienții, este implementarea acestora și finanțarea lor.
Se estimează că, în prezent, există peste 200 de tipuri de cancere rare, iar în Europa peste 5milioane de persoane trăiesc cu un cancer rar. De asemenea, în România circa 25.000 de oameni sunt diagnosticați în fiecare an cu cancere rare și există un milion de pacienți cu boli rare.
Virgil Natea
