Asociaţia Dieteticienilor din România oferă consiliere nutriţională gratuită pentru copiii diagnosticaţi cu boli rare

Publicat de APETRI MARGARETA, 29 februarie 2024, 14:18

Cu ocazia Zilei Internaţionale a Bolilor Rare, marcată azi, Asociaţia Dieteticienilor din România lansează proiectul CARE. Va fi oferită consiliere nutriţională gratuită pentru 20 de copii diagnosticaţi cu boli rare şi 100 de persoane în vârstă cu afecţiuni metabolice sau malnutriţie.

Echipe de dieteticieni autorizaţi vor oferi gratuit servicii de evaluare nutriţională, protocol de dietoterapie şi monitorizare.

Proiectul oferă şi oportunităţi de mentorat pentru dieteticienii la început de drum şi implică activ studenţii de la Specializarea Nutriţie şi Dietetică, spune preşedintele Asociaţiei Dieteticienilor din România, dr. Laura Gavrilaş.

Ne referim aici, fără să ne limităm exclusiv la aceste patologii, la boli care afectează metabolismul, cum este fenicetonuria, galactozemia sau alte intoleranțe ereditare la fructoză. Am dori să introducem în program bolile rare hepatice, renale, dar și epilepsii complexe, refractare la tratament.

Pentru un număr semnificativ de boli rare, terapia medicală nutriţională aduce beneficii importante, a explicat pentru RTM dr. Laura Gavrilaş.

Pentru unele dintre aceste patologii, terapia medicală nutrițională este singura ramură de tratament. Amintesc aici fenilcetonuria, unde tratamentul constă exact în dietoterapie. Unele dintre aceste patologii beneficiază doar ca și tratament adjuvant de dietoterapie, dar în toate din aceste cazuri, terapia medicală nutrițională îmbunătățește semnificativ calitatea vieții și, de multe ori, și răspunsul la tratamentul medicamentos.

Părinții se pot înscrie în program printr-un formular pe site-ul asociației. Consultațiile au loc în Cluj – Napoca, dar dieteticienii pot oferi și consultații online, pentru persoane din alte județe.

Bolile rare afectează un milion de români, implică probleme cronice complexe şi, de multe ori, pun viaţa oamenilor în pericol.

În Uniunea Europeană, o boală este considerată rară dacă afectează o persoană din 2000. Statisticile arată cu sunt peste 300 milioane persoane afectate la nivel global, din care 30 milioane în Europa.

Pentru a atrage atenţia asupra impactului acestor boli asupra sănătăţii publice şi a creşte gradul de conştientizare, în 2008 s-a stabilit Ziua Internaţională a Bolilor Rare, care are loc în fiecare an în ultima zi a lunii februarie.

Conform datelor furnizate de Comisia Europeană, există peste 7000 de boli rare cunoscute la nivel european, circa 80% dintre acestea fiind genetice, dintre care 70% debutează în copilărie. Majoritatea acestor maladii rare necesită un tratament înalt specializat, realizat de echipe multidisciplinare.

Autor: Raluca Creț