Foto: Caravana de Hemofilie Caravana de Hemofilie a poposit la Tg.Mureș
Asociația Română de Hemofilie și Asociația Națională a Hemofilicilor din România, cu sprijinul unei fundații non-profit din Elveția (Novo Nordisk Haemophilia Foundation), a organizat azi la Tîrgu Mureș Caravana de Hemofilie.
Acest proiect se desfăşoară pe parcursul unui an, până în decembrie 2019 și îşi propune ca, prin deplasări repetate în mai multe orașe din țară, între care și Tîrgu Mureş, să identifice problemele locale cu care se confruntă persoanele cu hemofilie. Totodată, organizatorii caravanei își doresc ca împreună, cu pacienţi şi medici specialişti din zonă, să găsească soluții pentru ca programul naţional de tratament al hemofiliei să fie condus corect şi unitar în întreaga ţară.
Daniel Andrei, președinte Asociația Română de Hemofilie:
Ideea în perspectivă este să facem cât mai multe centre comprehensive. Încercăm să facem în cât mai multe orașe din țară și ne vom implica mai mult mai ales în marile centre, pentru că împreună putem crea acest tratament comprehensiv. Apoi sunt aspecte legate de hepatită, pentru că noi, cei mai în vârstă, din nefericire, a trebuit să avem probleme legate de virusul C. Aici, iarăși, există un tratament nou, vă putem îndruma și împreună cu doamnele doctor hematolog și cu specialiștii gastroenterologi se poate rezolva problema.
Potrivit organizatorilor, misiunea Caravanei de Hemofilie este de a descoperi și a căută soluții în întreaga comunitate, într-un mod unitar, la nivel național, având în minte un obiectiv foarte simplu: #zerosângerări.
În comunicatul trimis la redacție se arată:
”În momentul de faţă există diferenţe majore între accesul la tratament şi laservicii medicale al pacienţilor cu hemofilie care locuiesc în anumite centre urbane mari și alte centre de tratament mari, respectiv al celor din oraşe mici sau din mediul rural, precum şi o lipsă importantă de informare, de educaţie şi de consiliere de specialitate a acestora privind posibilităţile de tratament.
Din păcate, există, în multe zone, şi o lipsă de aderenţă şi de complianţă la tratament atât a multor adulţi cu hemofilie, cât și în cazul copiilor cu hemofilie.
Putem afirma că tratamentul hemofilei în România anului 2019 este unparadox! Din aprilie 2017, beneficiem de un nou protocol terapeutic, de nivel european, şi de o bugetare corectă a acestuia, protocol care ar permite
României un consum de factor antihemofilic de 4 UI/capita/an, prin care s-aralinia, pentru prima oară, nivelului minim cerut de Uniunea Europeană. Cu toate acestea, aplicarea deficitară şi anul acesta a tratamentului menţine calitatea vieţii şi şansa la o viaţă normală a hemofilicilor români cât mai jos.
Până acum, bugetul alocat tratamentului hemofiliei a fost consumat în proporţie de mai puţin de 50%, ceea ce indică faptul că în continuare tratamentul persoanelor cu hemofilie este cel puțin suboptimal. Este şi motivul pentru care am lansat această Caravană a hemofiliei, la Bucuresti și Timisoara, în toamna anului trecut si o continuam la nivel național.
Sperăm că dezideratele Caravanei de Hemofilie vor fi atinse cât mai curând și vă așteptăm lângă noi pentru a ne sprijini în vederea accesării unui viitor normal pentru persoanele cu hemofilie, familiile acestora și întreaga comunitate. Împreună pentru 0 sângerări!”
Virgil Natea
