Ghid Medical | Bolile rare
Publicat de Stan Lucian, 29 februarie 2024, 11:00 / actualizat: 26 martie 2024, 12:06
Bolile rare sunt acele maladii care afectează doar un număr foarte mic din populația generală. În Europa, o afecțiune este considerată rară dacă afectează o persoană din 2000.
Și totuși, există un număr foarte mare de persoane cu boli rare. Și asta pentru că există foarte multe boli care se înscriu în această categorie și majoritatea dintre ele au determinism genetic.
Specialiștii spun că există peste 8000 de afecțiuni catalogate drept boli rare, iar bolnavii respectivi sunt deseori diagnosticați târziu sau nu sunt diagnosticați deloc, pentru că se cunosc foarte puține lucruri despre unele boli și doar în unele centre ultraspecializate așa-numitele centre de expertiză, se poate pune un diagnostic precis.
În plus, există și foarte puțini specialiști, pe plan mondial, care pot pune diagnosticul de precizie, în cazul anumitor boli rare. Mai mult decât atât, mulți pacienți cu boli rare nu beneficiază nici de tratament, fie pentru că acesta încă nu a fost descoperit sau pentru că firmele de medicamente preferă să nu producă astfel de tratamente care se adresează unui număr foarte mic de bolnavi.Iată o mulțime de probleme cărora trebuie să le facă față pacienții cu boli rare.
Ascultă „Ghid Medical” cu Sorin Șchiopu, în fiecare zi de luni până vineri, de la 8,40 la emisiunea „Bună dimineața, Transilvania!” sau de la 12,50 la emisiunea „Pulsul zilei” . Numai la Radio România Târgu Mureș, pe frecvențele 102,9 FM, 98,9 FM, 94,9 FM -Borsec și online pe www.radiomures.ro.
Autor: Sorin Șchiopu
