În România, persoanele cu boli rare se confruntă adesea cu întârzieri de diagnostic şi acces inegal la tratament

Publicat de Rotar Mirela, 14 octombrie 2025, 08:17

Medicii atrag atenţia că oboseala severă şi persistenta, anemia, durerile abdominale şi urina închisă la culoare pot fi semnele unei boli rare, dar grave, care, netratată la timp, poate fi chiar fatală.

În România, pacienţii care suferă de hemoglobinurie paroxistică nocturnă se confruntă adesea cu întârzieri de diagnostic şi acces inegal la tratament, iar două treimi dintre decese pot fi cauzate de tromboze netratate la timp, susţine preşedinta Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România, Dorica Dan.
Dorica Dan:

,,Pentru persoanele care trăiesc cu boli rare, drumul către un diagnostic este adesea lung, fragmentat şi plin de incertitudine. Din perspectiva pacienţilor şi familiilor, fiecare lună câştigată prin recunoaştere timpurie şi orientare corectă către hematolog înseamnă mai puţină suferinţă şi mai multă predictibilitate.”

De asemenea, Societatea Română de Hematologie subliniază că diagnosticul confirmat printr-o metodă de precizie ce utilizează lasăr şi accesul la terapii moderne, pot salva vieţi şi pot reduce semnificativ dizabilitatea.

Sursa: RRA