Zeci de mii de copii cu epilepsie lăsați de autorități fără medicamentele de bază

Publicat de Rotar Mirela, 26 martie 2025, 12:08

Este semnalul de alarmă tras de reprezentanții Asociației Pacienților cu Epilepsie (ASPERO) privind criza gravă de medicamente esențiale pentru tratamentul acestei afecțiuni și care pune în pericol viața și stabilitatea pacienților, în special a copiilor.

Reprezentanții pacienților spun că nu au acces nici la tratamentele inovative de care ar putea beneficia, potrivit legii.

Lipsa medicației de bază crește însă riscul de crize necontrolate pentru cei peste 130.000 de pacienți, dintre care jumătate sunt copii, precizează pentru Radio Târgu Mureș directorul executiv al Asociației Pacienților cu Epilepsie din România, Ileana Ștefan:

,,Am constatat cu tristețe că acum 8 ani ne plângeam de aceleași lucruri, deci nu putem să accesăm medicații inovative. Este un proces foarte greu dar, până să ne gândim la medicamente inovative, ne lovim de medicația de bază, medicamente care țin în viață copiii, mai ales acolo unde vorbim de epilepsii rare, despre epilepsii grave. La întrebările care mi-au venit de la pacienți, 40% din rugămințile lor erau ca să-și găsească medicația în farmacii. Acestea lipsesc cu desăvârșire, deci de la siropuri, medicamente de bază și, vă spun sincer, sunt ieftine.”

Criza acută de medicamente esențiale pentru numeroase afecțiuni a început încă de anul trecut, confirmă farmaciștii mureșeni, care se luptă să primească câte o cutie-două de medicamente de la distribuitori.

Din cauza politicii privind interzicerea eliberării fracționate a rețetelor, e posibil ca numeroase medicamente să expire în farmacii fără să poată fi eliberate, mai atenționează farmacista din Târgu Mureș, Mariana Moldovan:

,,Da, tot mai multe medicamente lipsesc, pentru epilepsie, produse oncologice, antibiotice de top, anticolesteremiante, antidiabetice. Nu sunt sprayuri pentru astm, nu sunt picături pentru glaucom… deci, multe de tot, pe psihiatrie sunt iarăși lipsă… De anul trecut lipsesc dar lista se mărește. Mai apar unele dar în cantități mici. Ne luptăm cu distribuitorii să primim o cutie-două, nu putem elibera o rețetă pentru că avem cutii sub numărul scris pe rețetă. Rețeta, nici în ziua de astăzi, nu se poate împărți pe același produs.”

De teamă că vor rămâne fără medicamente, părinții copiilor cu epilepsie merg în țările vecine pentru a-și procura medicamentele, mai spune directorul executiv al Asociației Pacienților cu Epilepsie din România, Ileana Ștefan:

,,Noi de mulți ani am ajuns să ne ducem să ne luăm medicația din afară, de la moldoveni, de la unguri… În toate țările acestea apropiate se duc pacienții și își plătesc medicația în avans și așteaptă dar nu înțeleg, odată ce noi avem medicație în România, de ce nu putem să o găsim în farmacii?”

Reprezentanții Asociației Pacienților cu Epilepsie din România spun că vor sesiza autoritățile sanitare, Guvernul și distribuitorii privind criza actuală de medicamente esențiale pentru a lua măsuri imediate pentru asigurarea continuității tratamentelor.

Astăzi, ca în fiecare an pe data de 26 martie, se celebrează #PurpleDay, Ziua Mondială de Conștientizare a Epilepsiei, ocazie cu care ASPERO organizează, în această seară, un eveniment online dedicat pacienților, la care vor participa pentru a răspunde întrebărilor acestora, medici neurologi și specialiști, atât pentru adulți, cât și pediatri.

Autor: Cristina Bulbescu