Ascultă Radio România Târgu Mureș Live

Sute de pacienți români suferă de boli rare

Sute de pacienți români suferă de boli rare
Foto: Sursa foto: news.siemens.co.uk

Publicat de MIRELA ROTAR, 29 februarie 2020, 14:19

De Ziua Internațională a Bolilor Rare, cei care au fost diagnosticați cu asemenea afecțiuni suferă în tăcere. În acest moment, în România, aceste afecțiuni sunt diagnosticate târziu, puțini medici sunt capabili să le depisteze, bazele de date lipsesc, la fel și accesul la o informare corectă asupra bolilor.

Președintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune, Rozalina Lepădatu:

Din păcate în România este și mai greu decât în alte părți pentru că nu avem centre de expertiză în bolile rare, nu decontăm toate analizele, gen analize genetice și anticorpii aferenți fiecărei boli. Ultima provocare căreia trebuie să îi facă față pacienții este lipsa tratamentului. Foarte multe boli rare nu au tratament, pe partea de protecție socială iar avem ceva probleme pentru că nu avem, practic, protecție socială și suport pentru familiile acestea. 

Medicii atrag atenția că pacienții cu boli rare și familiile lor se confruntă cu o adevărată provocare în ceea ce privește accesul la tratament și îngrijire, iar pentru majoritatea nu există leac nicăieri în lume.

Mai mult, deși avem un program național de tratament și sunt înființate șase centre regionale în întreaga țară, acestea nu sunt dotate cu aparatură medicală modernă necesară pentru efectuarea testelor genetice în aceste boli. O soluție vine din partea Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune.

Rozalina Lepădatu:

Poate că o soluție ar fi ca să arondăm cât mai multe centre și spitale la centre de expertiză europene pentru că multe din aceste boli nu sunt rare, sunt foarte rare. De exemplu, cunosc doar doi pacienți diagnisticați în România cu o boală, vă dați seama cât de greu a fost să obțină diagnosticul, unul dintre ei la obținut la Viena, altul la București. Nu au acces la terapii, și poate colaborarea cu centrele de expertiză de boli rare din Uniunea Europeană ne-ar ajuta să diagnosticăm aceste boli.

La nivel european, circa 6% din populație se confruntă cu o boală rară, iar 72% dintre acestea sunt pe bază genetică.

Criză de ser fiziologic la Spitalul Județean Brașov
Sănătate joi, 3 iulie 2025, 11:24

Criză de ser fiziologic la Spitalul Județean Brașov

Lipsa acestei substanțe duce la amânarea unor operații programate. Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, a infirmat într-o conferință de...

Criză de ser fiziologic la Spitalul Județean Brașov
Sancţiuni în cazul medicilor din sistemul public care nu respectă programul de lucru pentru a lucra în sistemul privat
Sănătate duminică, 29 iunie 2025, 10:23

Sancţiuni în cazul medicilor din sistemul public care nu respectă programul de lucru pentru a lucra în sistemul privat

Ministerul Sănătăţii pregăteşte o ordonanţă de urgenţă, care să permită inclusiv desfacerea contractului de muncă în cazul medicilor...

Sancţiuni în cazul medicilor din sistemul public care nu respectă programul de lucru pentru a lucra în sistemul privat
Sancțiuni în cazul medicilor din sistemul public care nu respectă programul de lucru pentru a lucra în sistemul privat
Sănătate sâmbătă, 28 iunie 2025, 14:08

Sancțiuni în cazul medicilor din sistemul public care nu respectă programul de lucru pentru a lucra în sistemul privat

Ministerul Sănătăţii pregăteşte o ordonanţă de urgenţă care să permită inclusiv desfacerea contractului de muncă în cazul medicilor din...

Sancțiuni în cazul medicilor din sistemul public care nu respectă programul de lucru pentru a lucra în sistemul privat
Controale la CJAS Mureș
Sănătate vineri, 27 iunie 2025, 15:00

Controale la CJAS Mureș

Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, a anunțat ieri că a trimis în teritoriu Corpul de control al ministerului și pe cel al Casei...

Controale la CJAS Mureș
Sănătate vineri, 27 iunie 2025, 12:10

Săptămâna viitoare încep Zilele Spitalului Miercurea Ciuc

Spitalul Județean de Urgență Miercurea Ciuc organizează, pentru a noua oară, conferința Zilele Spitalului Miercurea Ciuc, în perioada 3–6...

Săptămâna viitoare încep Zilele Spitalului Miercurea Ciuc
Sănătate joi, 26 iunie 2025, 13:00

Sute de cazuri de afecțiuni digestive în Mureș

Sezonul estival vine în fiecare an cu o creștere a cazurilor de infecții virale sau bacteriene în rândul populației, pe fondul încălzirii...

Sute de cazuri de afecțiuni digestive în Mureș
Sănătate marți, 24 iunie 2025, 12:54

Rețetele compensate se pot elibera și online. Medicii și farmaciștii nu prea folosesc procedura pentru că sistemul informatic se blochează

Casa Națională de Asigurări de Sănătate informează că medicamentele prescrise pot fi ridicate de la farmacie fără să se prezinte rețeta,...

Rețetele compensate se pot elibera și online. Medicii și farmaciștii nu prea folosesc procedura pentru că sistemul informatic se blochează
Sănătate luni, 23 iunie 2025, 15:52

Creştere semnificativă a cazurilor de muşcături de căpuşe, înregistrate la SJU Miercurea-Ciuc

Numărul persoanelor muşcate de căpuşe, care s-au prezentat la Unitatea de Primiri Urgenţă a Spitalului Judeţean de Urgenţă din...

Creştere semnificativă a cazurilor de muşcături de căpuşe, înregistrate la SJU Miercurea-Ciuc