Astăzi este marcată la nivel mondial ”Ziua bolilor rare”
Publicat de radiomures, 29 februarie 2016, 16:55
Prin marcarea acestei zile se urmărește îmbunătățirea accesului pacienților cu boli rare la tratament medical și transmiterea unui mesaj sensibil: ”Pacțienții diagnosticați cu astfel de boli pot duce o viață cât se poate de frumoasă”.
Conform statisticii, peste 1 milion de români suferă de boli rare.
Majoritatea nu sunt încă diagnosticați, iar alții sunt diagnosticați incomplet sau greșit din cauza complexității acestor maladii, spune președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, Dorica Dan, speră în acreditarea cât mai rapidă a centrelor de expertiză:
Dorica Dan mai spune că există aproape 8.000 de boli rare diferite și e dificil ca ele să fie cunoscute de specialiști.
Și la Centrul de zi din Albești de lângă Sighișoara a fost marcată azi ”Ziua bolilor rare” printr-o activitate susținută de elevii de liceu, care au transmis persoanelor suferinde un mesaj ”din copacul dragostei”.
Reprezentanta Asociației Pacienților cu Distonie Neuromusculară ”Childrens Joy”, Adriana Gal, despre situația sistemului de sănătate din Sighișoara:
Virgil Natea, Pulsul Zilei
Foto: accesiblemexico.com
