Astăzi este ziua bolilor rare

Publicat de radiomures, 28 februarie 2017, 11:08 / actualizat: 28 februarie 2017, 12:23

Ministerul sănătăţii urmează să certifice centrele de expertiză în domeniu – a anunţat preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, Dorica Dan.
Ea a explicat că diagnosticarea târzie a pacienţilor şi slaba îndrumare a acestora în sistemele de sănătate, social şi de educaţie sunt principalele probleme cu care se confruntă persoanele care suferă de o boală rară.
Ziua bolilor rare are anul acesta ca temă Cercetarea, în condiţiile în care peste 95% dintre acestea nu au încă tratament, iar multe dintre ele nici nu au nume.
În ultimii 9 ani, Comisia Europeană a investit peste 800 de milioane de euro în proiecte de cercetare din aria bolilor rare – a precizat Ambasadorul Zilei Bolilor Rare în România şi directorul Departamentului de cercetare al Comisiei Europene, Ruxandra Draghia Akli.
Ea a mai spus că dezideratul specialiştilor din întreaga lume, de a identifica 200 de noi terapii pânâ în anul 2020, a fost atins.