Astăzi este Ziua Internaţională a Hemofiliei.
Publicat de radiomures, 17 aprilie 2012, 00:00 / actualizat: 4 martie 2015, 14:40
De 23 de ani, la 17 aprilie, se celebrează Ziua Internaţională a Hemofiliei cu scopul de a sensibiliza opinia publică faţă de hemofilie şi faţă de celelalte tulburări hemoragice ereditare.
Din păcate, România este pe ultimul loc în Europa referitor la atribuirea de fonduri pentru această maladie.
Din această cauză bolnavii români devin asistaţi social, deşi în alte ţări sunt persoane active şi plătitoare de taxe, atrage atenţia preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România, Nicolae Oniga.
Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România se adresează autorităţilor în încercarea de a le face să înţeleagă că tratamentul cu factorul de coagulare reprezintă pentru bolnavul hemofilic ceea ce reprezintă aerul pentru orice fiinţă, adică viaţa.
În demersul său, Asociaţia solicită sprijinul societăţii civile pentru ca fondurile necesare tratării acestei maladii să fie atribuite corect, ca în celelalte ţări ale Uniunii Europene.
Hemofilia, maladia von Willebrand, dezordinile plachetare ereditare şi alte deficite de factor sunt tulburări hemoragice incurabile care împiedică coagularea sângelui.
Se estimează că o persoană dintr-o mie, în întreaga lume, suferă de hemofilie sau de alte tulburări hemoragice ereditare. 75% dintre aceste persoane sunt lipsite de diagnostic, de tratament şi de îngrijirea terapeutică de care au nevoie.
Adela Moldovan
