Cei care suferă de boli rare sunt diagnosticați greșit în proporție de 90%, spun specialiștii
Publicat de Rotar Mirela, 24 octombrie 2022, 14:44
În România nu există registre naționale de pacienți, dar se estimează că aproape 25.000 de oameni sunt depistați cu cancere rare în fiecare an, iar numărul celor cu boli rare depășește 1.000.000.
Astfel, devine esențială instruirea continuă a specialiștilor implicați în diagnosticare, consideră președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, Dorica Dan:
Pe domeniu bolilor rare, există multe sesizări din partea pacienților, că anunțul diagnosticului este încă o poveste neterminată; în sensul că anunțul nu se face așa cum ar trebui. Nu există suficient timp, pentru ca specialistul sau echipa interdisciplinară care ar trebui să comunice diagnosticul,să aibă timp suficient să îndrume familia către serviciile de care are nevoie sau să explice familiei în așa fel încât familia să înțeleagă cu ce se confuntă și care pot să fie așteptările familiei pe parcursul vieții pacientului. Și, acest lucru este valabil nu doar pentru bolile rare, ci și pentru alte categorii de dizabilități.
