Clădirea primăriei Brașov și literele de pe Tâmpa vor fi iluminate în această noapte în culoarea turcoaz, în semn de coștientizare asupra bolii Batten
Publicat de Stan Lucian, 9 iunie 2025, 11:20 / actualizat: 9 iunie 2025, 14:05
Municipalitatea se alătură, astfel, demersului Asociației Rebeca Faith Hope Love care vrea să aducă la cunoștința tuturor că aceastî afecțiune poate fi tratată.
Boala Batten, sau lipofuscinoza neuronală ceroidă, este o boală neuro-degenerativă rară, ereditară, care afectează copiii cu vârste între 2 și 4 ani.
Singurul tratament este substituția enzimatică, cu Brineura.
Tratamentul poate încetini evoluția bolii, iar dacă este administrat foarte devreme, o poate stopa.
Din decembrie 2020, tratamentul cu Brineura este disponibil și în România.
Autor: Cosmina Nicoară
