Consiliere nutriţională gratuită pentru copiii diagnosticaţi cu boli rare

Publicat de Rotar Mirela, 28 februarie 2024, 16:04 / actualizat: 2 martie 2024, 16:10

Asociaţia Dieteticienilor din România lansează cu ocazia Zilei Internaţionale a Bolilor Rare proiectul CARE. Prin acesta îşi propune să ofere consiliere nutriţională gratuită pentru 20 de copii diagnosticaţi cu boli rare şi 100 de persoane în vârstă cu afecţiuni metabolice sau malnutriţie.

Preşedintele Asociaţia Dieteticienilor din România, Dr. Laura Gavrilaş:

Ne propunem să aducem îngrijirea nutriţională în centrul atenţiei, înţelegând importanţa sa în gestionarea acestor condiţii medicale dificile. Prin această iniţiativă, ne propunem să aducem speranţă şi sprijin în lupta împotriva acestor afecţiuni complexe şi adesea neglijate.

În cadrul proiectului CARE, echipe de dieteticieni autorizaţi vor oferi gratuit servicii esenţiale de evaluare nutriţională, protocol de dietoterapie şi monitorizare. Proiectul oferă şi oportunităţi de mentorat pentru dieteticienii la început de drum şi implică activ studenţii de la Specializarea Nutriţie şi Dietetică.

Conform datele furnizate de Comisia Europeană, există peste 7000 de boli rare cunoscute la nivel european, din care 80% sunt genetice, iar 70% debutează în copilărie.

Bolile rare afectează un milion de români şi, de multe ori, pun viaţa oamenilor în pericol. În Uniunea Europeană, o boală este considerată rară dacă afectează o persoană din 2000. Statisticile arată cu sunt peste 300 milioane de persoane afectate la nivel global, din care 30 milioane în Europa.

În 2008 s-a stabilit Ziua Internaţională a Bolilor Rare, care are loc în fiecare an în ultima zi a lunii februarie, pentru a atrage atenția asupra acestora și asupra sănătății.

Diagnosticul bolilor rare este adesea întârziat datorită cunoştinţelor medicale limitate, astfel că, în Uniunea Europeană, au fost înfiinţate reţelele virtuale European Reference Networks, a căror membru este şi ţara noastră. Aceste reţele de experţi sunt menite să faciliteze comunicarea dintre furnizorii de servicii medicale de pe întreg teritoriul UE, pe teme legate de boli rare şi condiţii medicale care necesită diagnostic şi tratament înalt specializat.

Lacatos Annamaria-Timea