Implicarea pacientului în elaborarea politicilor din domeniul sanitar

Implicarea pacientului îmbunătățește calitatea evaluării tehnologiilor medicale și contribuie la luarea unor decizii mai bune în sistemele de sănătate.

Aceasta este principala concluzie a conferinței internaționale „ Spre angajarea pacientului și a publicului în evaluarea tehnologiilor medicale”.
Evenimentul, găzduit de orașul spaniol Zaragoza, a reunit aproximativ 100 de profesioniști în domeniul sănătății din mai multe țări ale UE și din Canada.
Manifestarea a fost organizată de autoritățile sanitare din Spania cu sprijinul Agenției Executive pentru Consumatori, Sănătate și Alimente (CHAFEA), agenția care gestionează programul UE în domeniul sănătății.
După 2 zile de dezbateri experții au fost de acord asupra necesității de a implica mai mult pacienții atunci când se intenționează luarea unor decizii majore privind sistemele de sănătate.
Specialiștii au arătat că numai pacienții au experiența de zi cu zi de a trăi cu boala și pot oferi o perspectivă utilă asupra problemelor privind evaluarea noilor tehnologii medicale.
Reprezentanții marilor asociații internaționale ale pacienților au subliniat că informațiile furnizate de pacienți nu numai că ajută în luarea deciziilor, ci sunt importante și dacă luăm în considerare transparența și democratizarea instituțiilor care gestionează domeniul sănătății.
Lucrurile stau fundamental diferit atunci când vine vorba despre România.
În primul rând, la noi în țară nu există o agenție specializată care să se ocupe de evaluarea tehnologiilor medicale (HTA) așa cum se întâmplă în țările din vestul Europei.
La noi astfel de atribuții are Agenţia Naţională a Medicamentului şi Dispozitivelor Medicale (ANMDM).
Preşedintele Agenţiei, Nicolae Fotin:

Evaluarea tehnologiilor medicale, după modelul actual, se întâmplă pe baza unui scor card obţinut în baza evaluărilor altor autorități din Europa, de prestigiu de altfel. Autoritatea din Marea Britanie, autoritatea Franceză şi cea Germană plus impactul bugetar creat pe bugetul Casei. La momentul asta Agenţia pregăteşte o metodologie, printre protocoale, propuneri de HG, de cum ar trebui să arate acele date culese în viaţa reală. Asta pentru a dezvolta ceva naţional.”

Trebuie spus că termenul de tehnologii medicale este atotcuprinzător și se referă atât la medicamente, cât și la dispozitive sau servicii medicale.
În România, aceste tehnologii sunt folosite ca suport de decizie pentru şefii din Sănătate pentru a se asigura ca aceste tehnologii au un bun raport cost-eficiență.
Evaluarea tehnologiilor medicale nu este făcută de un singur om. Ea este făcută de o echipă multidisciplinară, care cuprinde medici de diferite specialități, oameni de sănătate publică, sociologi, psihologi, farmaciști sau profesionişti în domeniul economiei, care ştiu să se uite la costuri, la rezultate, care ştiu să facă evaluări economice și analize de impact bugetar.
Această echipă de tehnicieni, însă, nu elaborează decizii, ci doar prezintă un raport de evaluare care ajunge în mâna decidenților care hotărăsc politicile de sănătate.
În acest fel, trebuie parcurs un traseu complicat până se ajunge la deciziile importante din domeniul sanitar, cum ar fi ce medicamente intră pe lista de compensate sau gratuite, ce vaccinări sunt suportate de la buget, ce screening-uri, ce proteze sau alte dispositive medicale pot fi decontate de către sistemul național de sănătate.
În România, în acest proces laborios rolul asociațiilor de pacienți este unul mai degrabă secundar, părerea suferinzilor de diverse afecțiuni fiind rareori luată în considerare de către decidenții politici.
Președintele Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România, Radu Gănescu:

Până în acest moment asociațiile de pacienți au fost foarte puțin întrebate de către autorități dacă sau care este părerea și care este opinia lor. Noi vrem să aducem o valoare pozitivă în dialog, vrem să atragem atenția, dar în același timp să venim și cu soluții. Soluții pe care noi le considerăm că ar fi foarte viabile pentru noi, prntru pacienți. Până acum nu am fost la masa dialogului, dar sperăm că de aqcum încolo vom fi luați la această masa a dialogului și sperăm că cee ace se va proiecta în sistemul de sănătate să fie cumva și cu părerea noastră. Pentru că, altfel, degeaba facem niște lucruri pe care nu le va respecta nimeni sau pe carte nu le va pune nimeni în practică.”

Asociațiile de pacienți sunt nemulţumite și de faptul că în HTA nu se respectă nişte criterii etice sau sociale, ci, de cele mai multe ori, se ajunge doar la o decontare a medicamentului sau dispozitivului cel mai ieftin.
Fără să se ţină cont de terapii inovative, de ceea ce în Europa se numeşte „Unmet need”, adică de nevoi neacoperite de medicamente şi terapii.
În acest domeniu, între statele membre ale UE există mari diferențe.
Din acest motiv, în ultimii ani experții Comisiei Europene lucrează la un cadru general de evaluare a tehnologiilor medicale. Astfel a luat naștere EUnetHTA, o rețea permanentă de HTA, care urmărește utilizarea mai eficientă a resurselor, promovarea bunelor practice și un system durabil de difuzare a cunoștințelor din acest domeniu.
Pe viitor se intenționează chiar crearea unui singur organism, care să facă evaluarea pentru cele 28 de ţări membre, rămânând ca particularităţile locale, economice, sociale sau organizaţionale, precum și partea legată de implicarea pacienţilor să fie decisă la nivel local.

Sorin Șchiopu