În România sunt peste un milion de persoane afectate de boli rare
Publicat de Stan Lucian, 18 noiembrie 2025, 19:46
Numărul bolilor rare pentru care vor fi testat nou-născuții va crește de la 3 la 18, a anunțat președintele Alianței Naționale de Boli Rare, Dorica Dan, la lansarea Coaliției pentru Actualizarea și Implementarea Planului Național de Boli Rare.
Este vorba despre o inițiativă națională formată din organizații de pacienți, instituții medicale, profesoniști din sănătate, Asociația română a producătorilor internaționali de medicamente și reprezentanți ai autorităților publice.
Dorica Dan, președinta Alianței:
„Extinderea screeningului neonatal în România este un pas uriaș pentru comunitatea bolilor rare, pentru pacienți și pentru familii. Avem și o veste mai puțin bună legată de faptul că în România anului 2025 în continuare nu există o legislație prietenoasă, ca să zic așa, cu persoanele cu dizabilități. Chiar și astăzi, și nu este prima dată când organizăm un eveniment, nu putem să avem alături de noi pacienții în scaun cu rotile electric, pentru că dotările care s-au făcut în multe instituții nu sunt suficiente pentru astfel de scaune cu rotile electrice.”
În România sunt peste un milion de persoane afectate de boli rare, dintre care cei mai mulți sunt diagnosticați târziu și au un acces limitat la tratament.
Sursa: RRA
