Conferinţă româno-norvegiană în sprijinul copiilor din România cu dizabilităţi produse de boli rare
Municipiul Cluj Napoca a găzduit timp de 2 zile o conferinţă medicală care a luat în discuţie problemele de incluziune socială ale copiilor cu dizabilităţi produse de boli rare.
Conferinţa face parte dintre proiectele selectate prin programul de granturi norvegiene şi a reunit peste 150 de specialişti din domeniul medical, din zona serviciilor sociale, din sfera educaţiei, dar şi părinţi ai copiilor cu boli rare.
Principalul organizator al evenimentului, Dorica Dan, care este şi preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România, a ţinut să sublinieze că de mai bine de 6 ani există un parteneriat activ cu centrul de resurse pentru boli rare de la Frambu, din Norvegia.
În urma acestei colaborări, având ca exemplu modelul norvegian, managementul bolilor rare în România s-a îmbunătăţit mult în ultimii ani, dar mai sunt încă mulţi paşi de făcut pentru a realiza o strategie naţională eficientă în domeniul bolilor rare.
În Europa, o boală este considerată a fi rară dacă afectează 1 persoană din 2000. Trebuie ţinut cont, însă, că există mii de boli rare din cele mai diverse, aşa încât numărul total al persoanelor afectate de boli rare depăşeşte 25 de milioane numai în Europa.
Suferinzii de boli rare se confruntă cu numeroase probleme specifice. Din cauza rarităţii afecţiunii lor pacienţii sunt greu diagnosticaţi şi în puţine cazuri beneficiază de tratament adecvat, companiile farmaceutice nefiind interesate să producă medicamente care se adresează unui număr mic de bolnavi.
Din acest motiv, la iniţiativa Comisiei Europene, a fost creat Consorţiul internaţional în bolile rare, care are ca obiectiv crearea a 200 de terapii noi pe acest palier, până în anul 2020.
Sorin Schiopu
Sursa: twitter.com
