Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România lansează o campanie de conştientizare şi responsabilizare în domeniu
Tema campaniei din acest an este Echitatea şi incluziunea socială a acestor pacienţi.
Campania cuprinde măsuri concrete de sprijin pentru pacienţii cu boli rare şi pentru familiile acestora. Preşedinta Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România, Dorica Dan:
Campania din acest an îşi propune să vorbească despre echitate şi acces la incluziune pentru pacienţii cu boli rare din România. În prezent, în România, nu ştim despre câţi pacienţi vorbim, pentru că nu avem un registru naţional de boli rare. Continuăm să milităm pentru a avea o astfel de resursă, să ştim cum să dimensionăm serviciile şi de ce servicii este nevoie. Nu avem servicii suficiente, mai ales pentru pacienţii izolaţi din comunităţi izolate din mediul rural. Vom lansa în curând nişte proiecte care vor îmbunătăţi calitatea vieţii pacienţilor cu boli rare. Vom putea oferi testare genetică pentru 500 de pacienţi la Centrul Regional de Genetică din Timişoara.
Campania îşi mai propune şi elaborarea unor programe de asistenţă, inclusiv pentru aparţinătorii pacienţilor cu boli rare, totul pentru o mai bună îngrijire a bolnavilor.
Sursa: RRA
