E nevoie de campanii pentru o abordare integrată a îngrijirii pacienţilor cu boli rare
Publicat de Rotar Mirela, 18 februarie 2024, 10:45
Doar 5% dintre pacienții cu boli rare din întreaga lume primesc un tratament care îi poate vindeca, pentru restul de 95 de procente există doar terapii de recuperare, iar integrarea lor în societate și în serviciile sociale este esențială, atrage atenția președinte Alianței Naționale pentru Boli rare din România, Dorica Dan.
E nevoie de colaborare între serviciile medicale, între serviciile sociale. E nevoie de o abordare integrată. Problema este că nu există o abordare integrată, nu există abordare integrată aproape nicăieri în lume. Ministerele Muncii și Ministerele Sănătății lucrează de obicei separat și nu comunică. Nu este vorba despre România, spun la modul general, la nivel global. Încă nu există o strategie de îngrijire integrată. Discutăm despre îngrijire holistică și integrată pentru bolile rare, dar e nevoie de foarte multă implicare de la nivelul comunității. De aceea e nevoie ca aceste campanii de Ziua Bolilor Rare să continue.
O boală rară afectează mai puțin de cinci persoane din 10.000, iar în acest moment sunt cunoscute între 6 și 8.000 de astfel de afecțiuni.
Sursa: RRA
