Pacienții cu boli rare și cancere așteaptă implementarea Strategiei Naționale de Sănătate

Bolile rare și cancerele rare sunt o provocare pentru sănătatea publică în toată lumea, atrage atenția Alianța Națională pentru Boli Rare România.

Diagnosticul tardiv sau incorect, lipsa unei expertize clinice, accesul insuficient și inegal la terapii și îngrijire, numărul foarte limitat de studii clinice, lipsa registrelor de pacienți și a băncilor de țesuturi sunt argumente care susțin nevoia de implementare a Strategiei Naționale de Sănătate, a Planului Național de Cancer și Planului Național de Boli Rare, arată reprezentanții Alianței.

În cadrul webinarului „Strategia națională pentru boli rare și cancere rare”, Dorica Dan, președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare România, a subliniat că printre nevoile care trebuie rezolvate cât mai curând în România se numără înființarea Registrului național pentru pacienții cu boli rare și a dosarului electronic, îngrijirea la domiciliu și asigurarea de fonduri pentru implementarea Planului Național de Boli Rare. Dorica Dan:

Bolile rare și cancerele rare fac parte din Planul Național de Boli Rare și Planul Național de Cancer și sunt integrate în obiectivele Strategiei Naționale de Sănătate Publică. Iar ce așteptăm noi, cu toții, pacienții, este implementarea acestora și finanțarea lor.

Se estimează că, în prezent, există peste 200 de tipuri de cancere rare, iar în Europa peste 5milioane de persoane trăiesc cu un cancer rar. De asemenea, în România circa 25.000 de oameni sunt diagnosticați în fiecare an cu cancere rare și există un milion de pacienți cu boli rare.

Virgil Natea

VIDEOFM

Acum in emisie

PE CĂRAREA DORULUI cu MARIA BUTILA

Cer acoperit

Vânt: 0 m/s

Cer acoperit -1°C

Vânt: 3 m/s

5°C

Top 30 RTM

  • 1. KATY PERRY – Not the end of the world,

  • 2. SICKOTOY FT MISHA MILLER – Touche,

  • 3. KYLIE MINOGUE – Magic,

  • 4. BLACK EYED PEAS ft. SHAKIRA – Girls like me,

  • 5. ROXEN ft. ALEXANDER RYBAK – Wonderland,

  • 6. SMILEY ft. DELIA – Ne vedem noi,

  • 7. JASON DERULO ft. NUKA – Love not war,

  • 8. AVA MAX – My head & my heart,

  • 9. AVA MAX – Salt,

  • 10. JENNIFER LOPEZ – In the morning,

  • 11. ANDIA – Ce suntem noi,

  • 12. HOLOGRAF ft. K-GULA – Grijile s-au dus,

  • 13. SIA ft. BURNA BOY – Hey boy,

  • 14. LUMINITA ANGHEL ft. NICO – Prietene,

  • 15. PAX PARADISE AUXILLARY – Nisipuri miscatoare,

  • 16. ED SHEERAN – Afterglow,

  • 17. KYGO ft. DONNA SUMMER – Hot stuff,

  • 18. LEONY – Faded love,

  • 19. VOLTAJ – Doar pentru ea,

  • 20. MARIA – Din vina mea,

  • 21. TOM GRENNEN – Little bit of love,

  • 22. ARMIN VAN BURREN ft. DUNCAN LAUREN E – Feel something,

  • 23. IRIS – Subteran,

  • 24. ALEXANDRA UNGUREANU – De n-am fi împreună,

  • 25. THE WEEKND – Save your tears,

  • 26. THE MONTANS ft. EMAA – Insula,

  • 27. D-l GOE – Fata de la radio,

  • 28. DAVID GUETTA ft. SIA – Let’s love,

  • 29. JASON DERULO ft. ADAM LEVINE – Lifestyle,

  • 30. AMI ft. FLORIAN RUS – Regrete,

Sugereazã piesã
= 4.9765RON0.00019
  • usd 0.1171 1 9.99999

  • chf 5.0832 1 -0.0011

  • aud 3.0320 1 0.00369

Live Video

Dedica o melodie unei persoane dragi

Completeaza formularul de mai jos,iar dedicatia ta se va auzi in emisiunea
Trimite Dedicatia

Blog

Prima ediţie din 2024 Re: Imagine Braşov

Rotar Mirela | Citeste articolul

Pe parcursul anului 2023, Muzeul de Artă...

Proiect privind noi facilități medicale ...

Rotar Mirela | Citeste articolul

Un proiect de lege prin care se asigură ...

Gara Mică din Tg. Mureș, renovată din fo...

Rotar Mirela | Citeste articolul

Aproape 50.000 de euro a investit Compan...

Focar de rujeolă la Sf. Gheorghe. Echipe...

APETRI MARGARETA | Citeste articolul

Epidemia de rujeolă a luat avânt anul ac...

Urmărire în trafic pe străzile din staţi...

VIRGIL NATEA | Citeste articolul

Potrivit Inspectoratului Judeţean de Jan...

Incendiu forestier în Lăpuşna-Ibăneşti

Rotar Mirela | Citeste articolul

Inspectoratul pentru Situaţii de Urgenţă...

Incendiu la un depozit de dezmembrări au...

Stan Lucian | Citeste articolul

Un puternic incendiu a izbucnit, vineri ...

Parteneri